Příběhy

Budování týdenního stacionáře

„Náš příběh o budování týdenního stacionáře …“

Filip a Majda

„Vyplašené maminky se zpravidla hluboce nadechnou a skočí do moře  internetových rad…“

Když v hlavě exploduje vesmír. Naději přináší Autis Centrum.

Tomáš

„Bylo to těžké období, protože jsem byla na všechno sama…“

Můj syn Tomáš se narodil jako zdravé dítě. Kolem jednoho a půl roku se u něho začaly projevovat změny v chování a později mu byla diagnostikována porucha autistického spektra (PAS) a střední až těžký mentální hendikep. Tehdy se toho o autismu ještě tolik nevědělo, a proto bylo velmi obtížné získat jakékoliv informace. Tomáš vůbec nemluvil a jeho chování bylo velmi náročné na péči. Byla jsem na něj od malička sama bez chvilky oddychu. S příchodem puberty se přidaly další zdravotní problémy a Tomáš se začal ošklivě sebepoškozovat. Chyběli mu kamarádi, sourozenec a táta, ty jsem mu nahradit nemohla.

Hledala jsem pro Tomáše nějaké zařízení, ve kterém by mu rozuměli a kde by se Tomáš cítil bezpečně. Péče o Tomáše nebyla totiž vůbec jednoduchá. Nemluvil a jeho chování se zhoršovalo, začal být agresivní vůči sobě a svému okolí. Z tohoto důvodu bylo prakticky nemožné  obstarat Tomášovi jakékoliv hlídání, natož pobyt v nějakém zařízení. Všechno se změnilo až  se vznikem Autis Centra. Za sebe mohu říci, že to bylo první zařízení, kde Tomáše přijali takového jaký je. Už na první schůzce jsem poznala, že pracovníci Autis Centra mají s autismem bohaté zkušenosti. Hned věděli, jak s Tomášem komunikovat. Byla to pro mě obrovská úleva.

Tomáš začal Autis centrum navštěvovat pravidelně. Docházel na terapeutické aktivity zaměřené na rozvoj komunikace. Velký zlom nastal, když Tomáš nastoupil na první pobytový víkend v odlehčovací službě. Brala jsem to jako velkou zkoušku jeho samostatnosti a také jsem byla zvědavá, jak zvládne komunikovat s vrstevníky. Tomáš zvládl víkend perfektně, za což jsem pracovníkům Autis Centra nesmírně vděčná. Byl to pro mě první víkend v životě, kdy jsem si alespoň trochu odpočinula. Od té doby využíváme odlehčovací pobyty pravidelně.

Je skvělé, že Autis Centrum funguje i přes letní prázdniny. Tomáš tady navštěvuje příměstské tábory přímo pro děti s autismem. Jsem vděčná za to, že v naší blízkosti funguje takové zařízení jako Autis Centrum. Doufám, že organizace bude své služby nadále rozšiřovat a pomáhat dalším rodinám.

Maminka Tomáše

Sára

„Docílili jsme toho nejdůležitějšího, že je Sára šťastná…“

Moje dcera Sára byla diagnostikována dětským autismem v necelých třech letech. Toho, že není něco v pořádku, jsme si všimli asi v osmém měsíci, kdy nedokázala udržet hračku v ruce. Při posazení Sáře najednou padala hlava dopředu a začala mít velké problémy s imunitou. K tomu se jí přidaly těžké záněty močových cest. Všechny tyto symptomy začaly pár dní po očkování, proto jsme šli za paní doktorkou, která nám oznámila, že Sára má ochablou jednu stranu těla. Na tento popud jsme byli posláni k odborníkovi, který nám doporučil cvičit Vojtovu metodu. Tato metoda nám sice velmi pomohla, ale problémy s imunitou trvaly i nadále.

Postupem času jsme zjistili, že Sára nereaguje adekvátně na naší komunikaci. Odborníci to stále přisuzovali jejímu ochablému svalstvu a ujišťovali nás, že se vše vrátí do normálu po Vojtově metodě, až se svalstvo zpevní. Bohužel se tak nestalo. Až neurolog vyslovil prvně podezření na autismus. Poté následovala vlna vyšetření a potvrzení této diagnózy. Nikdy nezapomenu na první okamžik, kdy mi diagnózu ve Speciálně pedagogickém centru oznámili. Byl to neskutečný šok, jako bych dostala ránu do hlavy. Zároveň se však dostavila úleva, protože jsem už konečně věděla, proč je Sára taková. Nechtěla jsem se ale stále smířit se situací, že se s tím nedá nic dělat. Cítila jsem, že nejdůležitější je pro Sáru pohoda doma a o to jsme se společně s manželem a druhou dcerou snažili.

I přes veškerou naší péči však u Sáry začaly epileptické záchvaty a sebepoškozování. Stále mě trápilo i to, že Sára byla k tomu všemu neustále nemocná a byla jí opakovaně indikovaná antibiotika na záněty močových cest. Zhoršovala se její komunikace a vlivem dlouhodobého užívání antibiotik se přidaly potíže se zuby. Byla jsem vyčerpaná a zoufalá, nevěděla jsem, jak dceři pomoci. V této době jsem se seznámila s přírodní medicínou a díky bylinkám se Sáry imunita výrazně zlepšila, ustaly epileptické záchvaty a přestala se sebepoškozovat. Zároveň jsem se od jiné maminky dozvěděla o organizaci Autis Centrum v Českých Budějovicích. Bylo pro mne velmi příjemné zjištění, že existují další rodiče s podobnými problémy a nejsem v tom sama. Začalo nám svítat na lepší časy.

V Autis Centru pomáhají terapeuti Sáře s rozvojem alternativní komunikace, protože nerozumí mluvenému slovu a nedokáže vyjádřit své potřeby. Nejraději navštěvuje muzikoterapii, a i přes to, že nemluví, umí krásně zpívat a tancovat. Nejvíc mě těší, že Sára je v Autis Centru spokojená. I přes všechny nesnáze, kterými jsme si prošly, stmelil osud Sáry celou naší rodinu dohromady a tím jsme docílili toho nejdůležitějšího, že jsou naše děti šťastné.

Maminka Sáry